Une conférence portant sur le syndrome Moebius a eu lieu le jeudi 17 novembre. De nombreux intervenants étaient présents : des membres de l’association Syndrome Moebius France (un papa d’un enfant atteint de ce syndrome ainsi que deux personnes atteintes de ce syndrome) et une oto-rhino-laryngologue chirurgien cervico-facial. Les intervenants ont même permis à une orthophoniste d’évoquer ce syndrome dans sa profession grâce à une conversation téléphonique lors de la présentation.

Mais qu’est-ce que le syndrome Moebius ? Cette maladie orpheline se caractérise principalement par une paralysie faciale uni ou bilatérale. Les personnes atteintes ne peuvent ni sourire, ni bouger les yeux sur le côté. Une béance labiale est souvent présente et la motricité de la langue est souvent altérée. Ces facteurs causent des difficultés de communication orale et d’alimentation.

Cette conférence portée sur des informations médicales et des témoignages était captivante et touchante.

Nous remercions à nouveau les intervenants présents pour leur disponibilité et leur amabilité.

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